20/Febbraio 2016 ore 10,00
Sala Consiliare del Comune di Cerignola.
Il LIONS CLUB ED IL ROTARY CLUB DI CERIGNOLA NONCHE’ L’ASSOCIAZIONE ITALIANA PER L’ETEROPLASIA OSSEA PROGRESSIVA ONLUS HANNO ORGANIZZATO UN CONVEGNO SULLE MALATTIE RARE.
Nel corso del convegno sarà presentato il libro dello scrittore Alfonso Santamaria dal titolo “LA LUCE DEL MONDO” i cui proventi delle vendite saranno devoluti interamente a sostegno della ricerca scientifica sulla Eteroplasia Ossea Progressiva, grave e rara malattia invalidante.
Interverranno: ; Aldo Menduni, presidente Lions Club Cerignola;Valerio Caira, presidente Rotary Club Cerignola; Roberto Bufo presidente Ass. It. Eteroplasia Ossea Progressiva Onlus; Emanuele Pepe, sociologo; Alfonso Santamaria, autore del romanzo; Moderatore:Natale Labia,giornalista.
Il convegno è stato patrocinato dal Comune di Cerignola che tramite il vice-sindaco Mimma Albanese, quale esponente istituzionale, ha salutato gli organizzatori del convegno e tutti gli intervenuti plaudendo alla lodevole iniziativa in favore di una soluzione di un gravissimo problema civile.
Le malattie rare conosciute ma non tutte riconosciute dai sistemi sanitari di molte nazioni sono oltre 7000 ed il 75% di esse colpiscono i bambini.